Björgvin Unnar

  • Björgvin Unnar,  kvíði,  Lífið og tilveran

    Foreldragreiðslur

    Reglurnar eru þannig að ef þú þarft á foreldragreiðum frá TR að halda vegna veikinda barns þá skuldbindur þú þig til að gera ekkert annað en að sjá um veika barnið. Líka á þeim tímum sem barnið er hresst og getur mætt í dagvistun – en ekki nógu hresst til þess að foreldri geti verið í stöðugri vinnu.

    Þegar ég fékk foreldragreiðslurnar fyrst var það vegna þess að hann var oft veikur og af því hann var háður því að starfsmaðurinn hans gæti mætt með honum. Til að byrja með var hann veikur amk 1 dag í viku, eftir því sem tíminn leið varð ónæmiskerfið hans sterkara og hann hætti að vera jafn veikur, þá tók við að starfsmaðurinn hans var oft veikur. Þrátt fyrir öll þessi veikindi voru margir dagar þar sem hann komst á leikskólann og ég því ein heima á meðan. Þennan tíma má ég ekki nýta í nám, vinnu eða endurhæfingu. Þetta leiddi til mikillar félagslegrar einangrunar fyrir mig.

    Til að byrja með vorum við búnar að vera á spítala í tæp tvö ár, áður en við komum heim með Björgvin Unnar, þar sem við Jónína höfðum enga krafta í annað en að sinna barninu okkar og vorum því báðar frá vinnu allan þann tíma. Jónína byrjaði svo að vinna, varð svo veik og var í endurhæfingu í tæpt ár og fór svo aftur að vinna á nýjum vettvangi. Á meðan stend ég bara í stað. Auðvitað get ég unnið einhverja sjálfsvinnu heima en eftir þetta langan tíma þá dregur alltaf meira og meira úr kraftinum.

    Í dag stend ég svo frammi fyrir því að Björgvin Unnar er nógu hress til að mæta í leikskólann nánast alla dag og leikskólinn treystir sér til að taka við honum hluta úr degi þegar starfsmaðurinn hans kemst ekki, og jafnvel stendur til að leikskólinn taki alveg við honum eftir sumarið (en það á eftir að koma í ljós). Því eru forsendur fyrir foreldragreiðslum brostnar. Sem þýðir að nú á ég bara að vera tilbúin til að kasta mér í djúpu laugina og beint að vinna áttafjögur. Sem er engan vegin raunhæft fyrir mig. Ég mun þurfa að fara í endurhæfingu og læra aftur að vera með í samfélaginu. Ég þarf að æfa mig í að geta líkamlega og andlega verið utan heimilisins, að vera í kringum annað fólk.

    Ef kerfið væri hagsýnna þá myndi það hvetja foreldra í minni stöðu til að sækja sér endurhæfingu eða stunda nám eða vinna hlutastarf á meðan foreldragreiðslurnar eru samþykktar. Það myndi skila af sér bæði hæfari foreldrum sem kæmust fyrr út á vinnumarkaðinn þegar veikindi barnsins eru ekki lengur jafn langvarandi og alvarleg.

    Afleiðingin af þessu er í mörgum tilfellum mikil félagsleg einangrun.

    Félagsleg einangrun ýtir svo undir félagskvíða. Félagskvíði er svo eitthvað sem ég þarf að vinna í endalaust til að komast í gegnum, en það er efni í nýja færslu.

  • Björgvin Unnar,  Lífið og tilveran,  matur

    Eldað fyrir barn sem borðar ekki

    Björgvin Unnar var mjög veikur þegar hann fæddist og fékk sondu um leið og hann fæddist. Þegar hann var 5 mánaða fékk hann svo magasondu sem er hnappur sem fer beint inn í magann. Vegna veikinda hans þá missti hann algjörlega af því að sjúga brjóst eða pela og missti því niður hæfileikann til þess að kyngja. Eftir því sem tíminn leið og Björgvin Unnar styrktist þá þróaði hann með sér meiri og meiri fælni gagnvart því að setja mat upp í munn og kyngja. Nú í dag kúgast hann við það eitt að fá bragð og lítil korn í munninn. Eina matarkyns sem hann setur upp í sig er vatn.

    Á meðan við vorum á spítalanum fékk Björgvin Unnar næringarblöndu sem var dælt í magann á honum á löngum tíma. Þegar við komum svo heim ákváðum við að fara að gefa honum “alvöru” mat. Við fórum í það að búa til uppskrift og láta reyna á hana. Í fyrstu var uppskriftin okkar ekki nógu hitaeiningarík svo Björgvin Unnar byrjaði að léttast, læknarnir voru ekki mjög sáttir við það. Í samráði við næringarfræðing bjuggum við til nýja uppskrift þar sem allar hitaeiningar voru reiknaðar út svo hann fengi nú nógu mikið. Sú uppskrift hefur núna verið nokkuð svipuð í rúmt ár og heldur Björgvin Unnar áfram að stækka, þyngjast og þroskast eðlilega.

    Mesti munurinn sem við sáum eftir að við skiptum um næringu var að um þrem mánuðum eftir að við tókum út alla kúamjólk þá batnaði lungnastatusinn hans svo mikið að hann þurfti ekki lengur að nota öndunarvél á daginn. Með tímanum gat hann svo minnkað við þau lyf sem hann var að taka tengd veikindum hans og í dag er aðeins eitt lyf eftir.

    Í hverri viku eldar Jónína stóran skammt af mat. Matinn þarf svo að setja í blandara svo blandan sé nógu þunn til þess að komast í gegnum sprautu.

    *Allt sem fer í matinn

    *Linsubaunir, kínóa, kasjúhnetur og möndlur

    *Rófur, rauðrófur, kartöflur, sætar og brokkolí

     

    *Björgvini Unnari finnst mjög gaman að fá að hjálpa til við matargerðina

     

    *Fyrri helmingurinn blandaður

     

    *Restin blönduð